CATALUÑA APUESTA POR EL USO DE BIG DATA EN SALUD CON EL PROYECTO VISC+

45  millones de visitas anuales. 60 millones de documentos en la historia clínica compartida. 2.7 millones de visitas a urgencias. 140 millones de prescripciones electrónicas anuales. Estas son las cifras del sistema sanitario catalán. Detrás, tantos casos como personas y tantos tratamientos como resultados distintos. ¿Qué se hace con toda la información generada? ¿Puede ser útil averiguar la evolución de los historiales de los pacientes?

Estas son las preguntas que el Gobierno de Cataluña quiere contestar con elProyecto VISC+, mediante el cual se quiere analizar y relacionar toda la información surgida del sistema sanitario catalán para mejorar la investigación en salud.

Josep Maria Argimon

“El objetivo es poder proporcionar aquella información de salud de que dispone el departamento, siempre anonimizada, para facilitar la investigación, la innovación y también la evaluación de servicios sanitarios“, asegura el doctor Josep Maria Argimon, director de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS).

 “Se trata de dar valor a los datos”

La iniciativa se basa en la gestión de los datos masivos o Big Data, así como en la apuesta por los datos abiertos u Open Data. De esta forma, profesionales, asociaciones y ciudadanos tendrán acceso a ellos, se podrán descargar la información y reanalizarla. “Se trata de dar valor a todos estos datos”, explica Argimon.

Según el doctor, toda aquella información que, desde Salud, se recoge por motivos asistenciales o de gestión administrativa, se pondrá a disposición de la comunidad científica y también de los ciudadanos. Algunos ejemplos son “factores de riesgo, hábitos o estilos de vida, como por ejemplo, si una persona fuma más o menos, si hace más o menos ejercicio, si bebe más o menos alcohol, si ha ingresado en un hospital por una enfermedad concreta, qué medicaciones ha tomado, si después se le ha derivado a un centro sociosanitario, etc.”, detalla el director.

A pesar de todo, la gestión de un volumen de datos tan grande supone un reto en que son necesarios recursos humanos y tecnológicos. Es por eso que, con este objetivo, se está estableciendo un centro de competencias “donde tendremos personas altamente cualificadas que harán los análisis de datos”, explica el doctor Argimon. Además, según él, el Proyecto VISC+ nace también con la voluntad de crear activos tecnológicos que “nos permitan ser mejores y en un entorno mucho más seguro”. Un ejemplo serían las herramientas de administración, mucho más robustas “para ver, por ejemplo, en qué centros podría ser mejor hacer ciertos estudios”, detalla Argimon.

Una iniciativa con posible retorno económico

Cabe decir que, en total se destinarán a este proyecto alrededor de unos 25 millones de euros en los próximos ocho años. En este sentido, el doctor destaca la voluntad de transparencia de la iniciativa, ya que el ciudadano podrá consultar de primera mano aquello que se consigue con el dinero público.

El proyecto, además, podrá tener un retorno económico. Y es que a la vez que Salud utilizará los datos para las funciones de planificación, asignación de recursos y evaluación de servicios, también, según Argimon, los centros públicos podrán  ofrecer estos datos a empresas privadas o industrias para obtener una rentabilidad económica.

A pesar de todo, desde la institución, Argimon ha querido dejar claro que la privacidad y el anonimato de los datos están garantizados durante todo el proceso, supervisado por la Autoridad Catalana de Protección de Datos. De hecho, aquella información con mucha relación de datos no será de fácil acceso, “porque podría haber reidentificación”, asegura.

Los referentes

El Proyecto VISC + se basa en algunas experiencias previas que han puesto las bases de la iniciativa actual. Según el doctor Argimon, concretamente hay tres:

  • Clinical Practice Research Datalink (CPRDS): es la base de datos del Gobierno del Reino Unido que tiene información de atención primaria y de alguna actividad hospitalaria y que están a disposición de la investigación.
  • CEPCORNE: donde hay 11 grandes centros hospitalarios y universitarios de los Estados Unidos, como las Universidades de Harvard, Massachusetts y Chicago con la idea de la reutilización de datos.
  • SIDIAP: es una iniciativa del año 2010 de la Fundación Jordi Gol i Gorina, que incluye los centros de atención primaria del Instituto Catalán de la Salud.

De hecho, según el doctor, el Proyecto VISC + trata de añadir más datos a esta última iniciativa (SIDIAP), también de darle más profundidad histórica y, a la vez, intenta conseguir un modelo de acceso que sea ágil y flexible.

El mapa de enfermedades de Dinamarca

En Cataluña, el Proyecto VISC+ se implantará totalmente a finales de año. En Dinamarca, sin embargo, ya hace 15 años que funciona una iniciativa similar, basada en Big Data, que ha dado resultados de éxito. Allí, desde el 1996 y hasta el 2010, el sistema nacional de salud registró las historias clínicas de 6.3 millones de ciudadanos, unos 100 millones de datos.

A partir de estos, un equipo de biofísicos de la Universidad de Copenhague, laUniversidad Técnica de Dinamarca y la Universidad de Nuevo México,  ha utilizado técnicas de informática para crear un mapa de enfermedades frecuentes en el país, con el objetivo de extraer patrones que unan distintas enfermedades como la artritis o diferentes tipos de cáncer y diabetes. De esta forma, se han analizado las tendencias de la población.

Por ejemplo, un paciente diabético, puede saber cuáles son las enfermedades más frecuentes que han sufrido las personas en su misma situación. Con esta información se han trazado un tipo de rutas de enfermedades que dibujan la evolución que suelen seguir éstas y por qué otras dolencias pueden pasar los pacientes que las sufren. Cada enfermedad es una parada en el mapa que lleva a otras a través de una red, como en una guía del metro. El objetivo principal de los especialistas es anticiparse a los riesgos, prever enfermedades y establecer tratamientos más personalizados. En el mapa final, se han dibujado un total de 1.171 trayectorias de las enfermedades más comunes.

A pesar de todo, cabe destacar que las correlaciones creadas no dan ninguna explicación biológica, sólo son puras vinculaciones a las cuales, según aseguró el líder de la investigación Søren Brunak en el Euroscience Open Forum 2014, en un futuro se les quiere añadir datos moleculares y biomarcadores de cada paciente para conseguir el citado hito: prever y anticipar las enfermedades.

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